• maladie de crohn

     

     

     

    quand la vie se joue de nous

    désolée par avance pour la pavé

     

     

     

    Salut mes louloutes ; aujourd hui un sujet complétement différent de tous les autres

    Mais qui me tient à cœur , puisqu il me touche personnellement .

     

    Certaines d entres vous le savent déjà , certaines d entres vous en sont atteintes aussi et je voulais vraiment faire un article parce que je suis à peu prés sure qu il y en a d autres parmi mes lectrices , et pour l ayant vécu dans le début de la maladie , rester dans l isolement n est pas bon

     

    Je vais vous parler de la maladie de crohn , à la base c’est une MICI =  maladie , inflammatoire chronique de l instestin . ce qui implique fortes douleurs (chroniques ) , diarrhées à répétitions , vomissement , perte de sang, fatigue chronique , multi hospitalisations , isolement , ……………..

     

    Ça ce sont les grandes lignes et bien entendu incurable , avec des traitements contraignants , lourds et dans certains cas ( comme le mien ) n ont aucun effet sauf les effets indésirables .

     

    Maintenant je voulais vous parler de mon histoire ; depuis l age de neuf ans je souffrais de forts maux de ventre , diarrhées à répétitions , spasmophilie etc….. j ai passé mon adolescence sous smecta , sapsfon et anti dépresseurs oui oui vous avez bien lut , parceque pendant 21 ans j ai entendu que c’était dans ma tête tout ça , et l année de mes 31 ans après avoir eu mon fils ainé et m être mariée , après 7 mois de crises abominables et perte de 48 kilos on me déclare enfin la maladie de crohn .

    Là je suis soulagée et oui quand pendant tand d années vous vous croyez folle et bien d apprendre que c’est une maladie qui vous bouffe de l intérieur ben ça soulage , même si pour le coup j ai signé à vie , là commence la ronde des hospitalisations à répétitions , nutrition parentérale , traitements de corticoîdes , antibiotiques , immunosupresseurs et tous pleins de produits qui pour ma part m empoisonnent au lieux de me soigner .

     

    6 années de douleurs abominables , insoutenables , prise réguliére de morphiniques qui à la longue ne font plus rien , un autre bébé est né entre temps car j avais eu une petite phase de repos et ange est né , et il porte ce prénom un peu à cause de ça parcequ a la base je n aurais pas dû en avoir d autres .

     

    Au bout de la…. je ne sais plus combien de fois d hospits je les ai menacé que s il ne m opéraient pas je resterai accrochée au lit , je n en pouvais plus de passer à coté de ma vie et de vivre tand de souffrances morales et physiques .j ai eu gain de cause et l opération à été pour ma part miraculeuse , depuis je vis à peu prés normalement , juste quelques soucis de digestion dû à mes 75 cm d intestin et colon manquant , fatigue chronique qui elle ne me quitte jamais par contre .

     

    Mais pendant 11 ans j ai croisé sur ma route des gens formidables , d abord le personnel soignant , des malades qui m ont montrer que l on pouvait continuer à vivre mais en se battant tous les  jours , ensuite y a 4 ans j ai découvert un site formidable

     

    http://www.lacrohnique.com/index.php créer par deux personnes fabuleuses , qui apporte soutien , entraide , informations , chaleur humaine , et là j ai rencontrer des gens extraordinaires y en a une qui me lit tous les jours n est ce pas ma poulette ?  et mon âme sœur féminine qui se reconnaîtra ; ma suissesse adorée . je mes suis investie sur ce site pour apporter aide soutien aux malades parce que qui mieux qu un malade pour en comprendre un autre .

    La maladie m a appris à croquer la vie à pleine dent , à être plus ouverte et tolérante au monde

    pour ma part elle m a rendue meilleure .

    je remercie aussi en même temps ma famille qui m a soutenue tout le temps de ce long parcours et qui me soutien encore parce que ce n est pas tous les jours roses , un grand hommage à mon mari , mon pilier de chaques instants qui ne m a jamais lâché d un pouce qui a toujours assuré , sans jamais rechigner ou se plaindre . qui a assuré autant en tand que pére pour s occuper des enfants , aidé par ma maman , de l intendance , et en tand que mari qui a supporté sa femme malade qu il n a  pû approcher pendant des mois et des mois et qui n a jamais jamais baisser les bras . mes enfants aussi qui même s il sont turbulents savent quand ça va pas fort et mettent leurs querelles de coté pour pas me fatiguer , mes amies (is) qui sont toujours restés à mes cotés sans jugement ni critique

     

    merci tout simplement à la vie qui avec cette saleté m a appris que rien n est plus beau que de se battre pour vivre sa vie à fond parcequ on en a qu une

     

    je tenais vraiment à témoigner , pour dire à tous les malades de crohn mais aux autres aussi , qu il ne faut jamais baisser les bras , qu il y a toujours un espoir , que sur son chemin on rencontrera toujours une petite main tendue et de s y accrocher pour sortir la tête de l eau , ne pas avoir honte de nos maladies ont ne les à pas chercher , on y est pour rien .

     

    si mon témoignage redonne l envie de se battre ne serait ce qu a une personne , j aurai gagné une bataille .

     

    VIVEZ VOTRE VIE COMME VOUS L ENTENDEZ , et PROFITEZ UN MAX 

    Parcequ on en a qu une .

     

    Je suis ouverte à toutes vos questions , il n y en aura aucune de tabou , ni question idiote , je répondrai à toutes sans retenue , si certaines ont besoin de soutien ou d informations plus précises , vous pouvez me joindre via le formulaire de contact , n hésitez pas mon aide je l offre de bon cœur

     

    Maintenant peut être certaines comprendront mieux , ma passion de la vie J))))))))))

     

    Bibis mes belles

    merci d être arrivées au bout

     

    2011-05-25-18-49-24.206.jpg

    « pétales en folieconker »
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  • Commentaires

    1
    Mercredi 25 Mai 2011 à 18:56
    Les Ongles De Salvi
    Le jour où j'ai su ta maladie, j'ai fait des recherches sur le net ;-) lol
    mais merci pour ce résumé explicatif
    2
    Mercredi 25 Mai 2011 à 18:58
    mogwoi007
    un groooooos bisous ! Juste pour te témoigner mon affection.
    3
    Mercredi 25 Mai 2011 à 18:59
    Amély
    que dire à part merci pour cette article sur cette maladie malheureusement peu connue... une personne de mon entourage est atteinte de cette maladie et elle s'est fait opéré il y a peu.
    tu as beaucoup de courage de combattre ca au quotidien depuis si longtemps et tu as bien raison de dire que la vie il faut la croquer à pleine dents !!
    je te souhaite tout le bonheur que tu mérite....
    pleins de bisous
    4
    Mercredi 25 Mai 2011 à 19:06
    stopdidine
    merci à toi pour ce post ma belle, je le savais déjà pour toi et te soutiens de tout mon coeur. Gros bisous ma louve
    5
    Mercredi 25 Mai 2011 à 19:06
    mystic
    merci ma Louvinette pour cet article , il m'a énormément touchée , jen ai les larmes aux yeux , je ne savais pas pour ta maladie , je trouve que tu as beaucoup de courage , tu est un bout de femme formidable , que j'apprend à connaître de jour en jour :) je suis très heureuse de te connaître ;), et je suis très contente que ton opération a fonctionné !!

    je te fais d'énormes poutoux poutoux et pleins de gros calins .
    6
    Mercredi 25 Mai 2011 à 19:21
    kala-kila
    Ma louvinette, ce témoignage est très touchant... Tu es quelqu'un de merveilleux, qui respire la joie de vivre, et après avoir lu cet article, je comprends mieux... La vie est belle malgré tous les coups durs qu'elle nous impose, mais il y a toujours quelqu'un, quelque chose à qui ou à quoi se raccrocher. J'espère que tu auras transmis de l'espoir aux gens qui souffrent sans savoir de quoi, ce qui arrive plus souvent que l'on ne croit!
    Je te fais d'énormes bisous et je te souhaite une bonne soirée! et je t'adore ma tite louve!
    7
    Mercredi 25 Mai 2011 à 19:32
    madiiliine
    oh ma petite louve par connaissance je sais que cette maladie est pas facile à vivre , et peu connu, je suis contente que l'opération est marché pour toi ma belle !
    Et tu as raison on a qu'une vie , il faut en profité chaque jours, car demain rien n'est certain ...
    Très émouvant ton article.

    Gros bizouxxx
    8
    Mercredi 25 Mai 2011 à 19:50
    Rubisurongle
    Je ne savais pas pour toi mais je connaissais cette maladie car ma belle soeur s est aussi faite opérée il y a quelques années et elle revie et la vie suit son cours avec plus de hauts que de bas et c est génial.... J avoue que ton article a mis les larmes aux yeux a mamie...tu as bcp de courage et tu es quelqu un de formidable et de combattante mais ca je l ai compris dès les 1ers com que tu m as mis , tu avais retenu toute mon attention par ta gentillesse et l énorme coeur que tu as a... Bon allez j arrête sinon on va être 2 a pleurer.... Gros bibis ma jolie louve
    9
    Isa
    Mercredi 25 Mai 2011 à 20:14
    Isa
    Je suis allée au bout ... et j'admire ton courage et ta force.
    Bisous Isa (pas mamie, mais je fais partie du club des "vieilles" de la blogosphère NA)
    10
    Mercredi 25 Mai 2011 à 20:31
    Laurie
    j'adore ta photo :)
    et comme on en a parlé la dernière fois, je comprend que tu sois soulagé de savoir que tous tes soucis proviennent bien de la maladie et non pas de toi personnellement....
    Je te souhaite encore beaucoup de courage pour surmonter cette (dure) maladie qui tous les jours est présente :(. En tout cas si tu as besoin un jour ou une nuit n'hésite pas, on sera là pour toi, pour vous...
    bisous à vous
    11
    Mercredi 25 Mai 2011 à 20:34
    karine
    je ne connaissais pas cette maladie et je ne savais pas que tu avais tant souffert. Je suis heureuse que tu ailles un peu mieux. Merci de nous en apprendre plus sur cette maladie. Je t'offre tout mon soutien ma belle. Bisous
    12
    Mercredi 25 Mai 2011 à 20:43
    Ephemere
    J'entends bcp parler de cette maladie & je trouve super généreux de ta part d'en parler dans le but d'aider des personnes atteintes de cette maladie ! En tt cas tu px vraiment etre fiere de tOua pr avoir un courage pareil ! Gros Bisous ma belle
    13
    Mercredi 25 Mai 2011 à 21:13
    Sandrav
    Pffffiou bah dis-donc, ton article est émouvant ma belle..
    Pour tout te dire je savais que tu avais cette maladie, il y a longtemps j'étais allée sur le site internet pour voir de quoi il s'agissait exactement, j'avais envie et besoin de savoir. Et en cours la dernière fois une fille a parlé de quelqu'un qui avait cette maladie et j'ai pensé a toi...
    Y a vraiment que des maladies pourries de nos jours et ça fait vraiment peur.
    Et toi, tu as l'air de croquer la vie à pleines dents, et pour ça je te félicite ma jolie parce que je pense que ça n'est pas donné à tout le monde.
    Je te fais d'énormes bisooooous!!!!
    14
    Mercredi 25 Mai 2011 à 21:31
    Cristy
    Un parcours douloureux qui t'a emmené là ou tu devais être maintenant. Bravo pour ta bataille et bravo pour ton message plein de vérités !
    15
    Mercredi 25 Mai 2011 à 21:42
    mpst24
    bravo a toi pour ce courage et cette joie de vivre malgres tout ce que tu endure!
    gros bibis ma ptite louve
    16
    Mercredi 25 Mai 2011 à 21:48
    nathalie
    contente que tu aille mieux tu as de la chance d etre bien entouré ca aide, c'est super votre forum. Tu es une fille géniale, une battante tu peux etre fier de toi. Je suis contente de te connaitre miss gros bisous :)
    17
    Mercredi 25 Mai 2011 à 23:01
    cotaloche79
    Merci pour ce temoignage ma Louve !!
    Ca m'as beaucoup émus...et maintenant, c'est sûr que je comprends d'ou te viens toute cette energie !!
    Gros bibis ma belle
    18
    Jeudi 26 Mai 2011 à 09:01
    Eths
    Coucou ma puce ton temoignage est tres poignant et cette maladie a l'air tres douloureuse et c'est un plaisir de te voir croquer la vie comme sa si tu as besoin de parler ou n'importe quoi d'autre je suis la tu peux compter sur moi pleins de bisous ma belle et bonne journée
    19
    Jeudi 26 Mai 2011 à 13:39
    Séve
    Ah "le bureau" vaste question !! lol Bah on prend comme ça vient - on peut pas faire autrement tu me diras^^ Bah je dirai que faux avoir "un mental" comme on appelle ça tout le monde ne l'a pas, ça t'apprend donc la tolérence l'humilité et aussi à relativiser les problèmes : c'est marrant comme des trucs qui AVANT te paraissaient HYPER graaaaaaves maintenant tu t'en fous? t'as remarqué ? lol Faut se centrer sur le principal : la famille et le plaisir !! On peut se permettre -pour décompresser/s'amuser/s'occuper/profiter - de faire des choses "futiles" comme se vernir les ongles ou regarder des Miss Marple, ou tchatter avec les topines...elle est pas belle la vie ?? Bsx
    20
    Jeudi 26 Mai 2011 à 14:19
    Estefi
    Coucou ma Louve!! Cet article est tout simplement magnifique! Une ode à la vie!! Tout comme toi je dévore la vie, même si la raison n'est pas la même. J'ai eu un accident de voiture quand j'avais 13 ans et j'ai failli y passer, depuis je vis chaque jour à 100% et je prends la vie du bon côté! Tu as raison de transmettre ton expérience car beaucoup de personnes doivent souffrir et n'ont peut-être pas la chance d'être comprises et soutenues comme tu l'es par ta famille. Merci pour ce brin d'air pur et ce carpe diem!! Bisous
    21
    Jeudi 26 Mai 2011 à 19:25
    audreyx2
    Très jolie récit!!
    La vie n'as vraiment pas été clémentes mais tous sa a fait en sorte qu'aujourd'hui tu croque la vie a pleine dent!!
    Ta vraiment le coeur sur la main, c'est tellement rare de nos jours...
    Je ne connaissais pas cette maladie.

    Je te fais tout pleins de bisous a toi et ton bidon quand celui ci te fait souffrir, une sorte de bisous guérisseur!! ;)
    22
    Vendredi 27 Mai 2011 à 00:31
    pinky-nailart
    très émouvant ton article ma louve ^^ je suis bien contente de l'entourage qui te soutient et saches que nous aussi on est là :) gros bibis ma belle
    PS : bientôt notre rencontre ça va être le top ^^ au fait tu peux nous accueillir combien de jour sans que ça te gêne bien sûr
    23
    Vendredi 27 Mai 2011 à 12:20
    cazalolotte
    ton texte est super émouvant, je ne connaissais ni la maladie ni ne t'en savait atteinte... ce ne doit pas être rose tous les jours et je suis contente que tu aies pu être opérée... tu as de la chance d'être entourée mais en même temps cela doit être parce que tu es formidable aussi ;) bisous et courage de tout coeur
    24
    Vendredi 27 Mai 2011 à 13:18
    Un Petit Bonheur
    Connaissant un peu cette maladie (j'ai un cousin qui l'a) je sais que c'est une maladie très difficile et j'admire ton courage, je suis heureuse de voir que ça a pu s'améliorer un peu et j'espère que ça ira encore mieux un jour! bisous ma belle
    25
    Samedi 28 Mai 2011 à 15:15
    choco-chan
    c'est trop triste =(
    Bisous !
    26
    Mardi 31 Mai 2011 à 14:36
    Kelly
    Je ne connaissais pas du tout cette maladie avant que tu nous en parle.. et d'apprendre que tu l'as me fait beaucoup de peine !
    Je sais que tu ne veux pas qu'on prenne pitié car tu es forte et courageuse !
    Je te soutient et te félicite !
    Gros Bisouxx tout pleins !!
    27
    Vendredi 3 Juin 2011 à 15:49
    Natsuko
    Toujours autant émue quand je lis tes témoignages, et à côté de ça quand on te voit sur les photos, toujours souriante et faisant le clown, on ne soupçonnerait absolument rien si l'on n'était pas au courant.

    Tu as été combattive toute ta vie et ça te permet (j'imagine) de ne pas te casser la tête avec certaines choses de la vie qui sont futiles.

    En tout cas je t'admire profondément et c'est un très joli prénom que tu as donné à ton enfant ma Bella.

    Je t'embrasse.
    28
    Vendredi 3 Juin 2011 à 20:50
    Natsuko
    Ah ben c'est une superbe nouvelle ça!
    Merci pour l'info.

    Tu as bien raison, c'est aussi ce que je me dis depuis que j'ai fait mon voyage au Sénégal. Ce que j'ai vu me confirme que j'ai de la chance d'avoir la vie, le confort que j'ai et qu'il faut que j'arrête de me plaindre parce que j'ai pas ci ou pas ça!!

    On n'a qu'une vie, vivons la à fond avant que les regrets ne s'installent.

    Gros bisous Bella
    29
    Mardi 7 Juin 2011 à 09:03
    Lady
    Hello, je ne connaissais pas la maladie de crohn et ça me touche beaucoup ce que tu ecris. c'est vrai qu'en parcourant ton blog tu as l'air d'une femme pleine de vie et d'entrain et d'apprendre que tu es malade, ça donne à reflechir, on a tellement tendance à ne pas en profiter ou pas assez alors que l'on est en bonne santé! en tout cas, je te dis bn courage pour tes traitements et surtout montre nous encre de belles décos! gros bisous
    30
    Jeudi 16 Juin 2011 à 16:55
    Prima
    J'ai eu beaucoup de mal à lire ton article Louve . Oh non, non pas parce qu' il dérange ou trucs du genre. Simplement parce que je n'arrivais pas a "éponger" mes yeux complètement inondés en le lisant. Ton article est profondément touchant. Tu es une femme adorable.
    Bisous à toi et ta petite famille.
    31
    Mercredi 20 Juillet 2011 à 13:17
    B.aurorenail
    J'ai beaucoup aimé cet article
    Merci a toi de partager un morceau de ta vie et de ton histoire
    Bravo pour ton courage
    Et je te souhaite tout plein de bonheur maintenant !
    AURORE
    32
    Mardi 15 Novembre 2011 à 23:01
    Angela
    Quel sacré post sur que je viens de lire, tu t'es dévoilé en quelques lignes et j'avoue que j'ai même eu la larme à l'oeil j'espère qu'on en reparlera et courage ma chérie. Bisous
    33
    Kenji
    Lundi 27 Février 2012 à 15:06
    Kenji
    C'est vraiment pas drole..
    Contente que l'operation ait marché!
    Je n'ai pas de question spéciale, vu que tu explique tout je trouve!
    Et il faut croquer la vie à pleines dents meme quand on est pas malade (c'est la qu'on se rend compte qu'on a de la chance!)
    34
    elodix
    Lundi 27 Février 2012 à 15:06
    elodix
    Coucou, moi je sais pas trop quoi te dire, sinon que c'est très courageux d'en parler, je ne savais pas que tu était malade. C'est vrai que c'est une maladie dont on entend parfois parler mais que l'on ne connait pas. Ton article est très touchant. Je te souhaite plein de bonheur a toi et toutes ta petite famille parce que c'est pas toujours évident pour les proches aussi. Bisous
    35
    Misha
    Lundi 27 Février 2012 à 15:06
    Misha
    OUI ma Louve, une belle leçon de courage et philosophie de vie.
    Et même lorsque l'on pense être arrivée en bout de course, saisir l'espoir qui se profile et continuer de vivre, toujours autant intensément.

    Cette maladie aura au moins eu le mérite de nous faire nous rencontrer et ça, c'est un cadeau inestimable.

    Pour le reste, tu me connais :-), je n'ai jamais baissé les bras alors que les occasions de le faire n'ont pas manqué.

    swissbizooooooooo plein d'affection ma belle
    36
    saphir63
    Lundi 27 Février 2012 à 15:06
    saphir63
    je ne sais pas trop quoi dire; je suis ton blog depuis peu, mais c'est sure il faut profiter de chaque moment avec ceux qu'ont aime.
    en ce qui concerne cette maladie je ne savais pas grand choses ,donc merci de
    m' avoir appris tout ça .
    félicitation pour ton courage
    très contente d'avoir découvert ton blog
    gros gros bisous
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    37
    Cocolive
    Lundi 27 Février 2012 à 15:06
    Cocolive
    Mais quel courage ma grande... Je te félicite pour ton courage, pour ton témoignage qui est un gand pas vers les autres malades et pour ton envie de vivre qui fait plaisir à lire. Bisous
    38
    Unelf
    Lundi 27 Février 2012 à 15:06
    Unelf
    CC Cathy, ton témoignage m'a ému. et je connais 4 personnes qui ont cette p----- de maladie. Il y a encore quelques années, je ne la connais pas. Et puis d'un coup 4 personnes de mon entourage l'ont. Et je me suis posée la question si se n'était pas les aliments qui provoquait cette maladie. Par ce qu'entre les insectisides dans les saumons (pour que ces derniers n'est pas de poux), les antibiotiques systèmatiques dans le porc, poulets etc... Je te souhaite tout le courage de monde & te fais de gros bisouss @+ Cathy Martine F
    39
    Sylvie S.
    Lundi 27 Février 2012 à 15:06
    Sylvie S.
    Et hop c'est re-moi Sylphee... J'ai pris un peu plus de temps pour parcourir ton blog qui comprend plusieurs passions et je suis tombée sur cet article et ton témoignage concernant ton pote Crohn !
    Très joli témoignage, très bien écrit, résumé, sans mélo-dramatisme, ni excès d'aucune sorte...
    Tu es très courageuse car j'ai connu quelque chose de différent, Sigmoïdite diverticulaires (20 hernies sur l'intestin, certaines de plus de 5cm long sur 2 cm d'épaisseur), un enfer comme toutes les souffrances viscérales déjà !... Heureusement j'ai eu cette chance après des mois et des mois de souffrances, d'hospitalisations à domicile car je ne voulais pas rester à l'hôpital, de perfusions centrales, d'allergies à répétition, d'inflammations à répétitions...donc cette chance d'avoir pu être opérer il y a tout juste un an... et OUF ça va mieux.
    Comme toi, un même parcours d'avant avec les "c'est dans votre tête" et blablabla et blablabla... Au final, un empoisonnement du sang avec autant d'inflammation et les nutriments qui ne passaient plus... Bref.... Et c'était dans la tête... GRRRRR
    Maintenant je visualise en permanence un Bazuka et le premier qui me contredit, il n'a qu'à me dire où il veut aller, mon Bazuka l'emmène de suite ! lol... Bien sûr tout cela est à prendre au 20ème degré, mais franchement pénible ce genre d'aventure.
    Alors ma Belle, j'espère quand même que tu vas bcp mieux, que tes souffrances sont atténuées !!! et tu as tout mon soutien en tous les cas.
    Gros bisous
    Sylvie (Sylphee)
    40
    Lundi 19 Mars 2012 à 15:39

    Coucou

    Je comprends bien ton article et surtout m'y retrouve bien puisque j'ai la même maladie que toi... Mais c'est vrai que par moment tout est un peu lourd a porter et surtout a prendre ( traitement ) mais bon il ne faut pas s'arrêter et continuer ça vie...

    Gros bisous compatriote de maladie lol

    41
    louvepassions Profil de louvepassions
    Lundi 19 Mars 2012 à 16:06

    tout à fait d accord avec toi ,c et article est fait pour ça , pour qu on se sentent moins seul

    bibis alex

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