quand la vie se joue de nous

désolée par avance pour la pavé

Salut mes louloutes ; aujourd hui un sujet complétement différent de tous les autres

Mais qui me tient à cœur , puisqu il me touche personnellement .

Certaines d entres vous le savent déjà , certaines d entres vous en sont atteintes aussi et je voulais vraiment faire un article parce que je suis à peu prés sure qu il y en a d autres parmi mes lectrices , et pour l ayant vécu dans le début de la maladie , rester dans l isolement n est pas bon

Je vais vous parler de la maladie de crohn , à la base c’est une MICI =  maladie , inflammatoire chronique de l instestin . ce qui implique fortes douleurs (chroniques ) , diarrhées à répétitions , vomissement , perte de sang, fatigue chronique , multi hospitalisations , isolement , ……………..

Ça ce sont les grandes lignes et bien entendu incurable , avec des traitements contraignants , lourds et dans certains cas ( comme le mien ) n ont aucun effet sauf les effets indésirables .

Maintenant je voulais vous parler de mon histoire ; depuis l age de neuf ans je souffrais de forts maux de ventre , diarrhées à répétitions , spasmophilie etc….. j ai passé mon adolescence sous smecta , sapsfon et anti dépresseurs oui oui vous avez bien lut , parceque pendant 21 ans j ai entendu que c’était dans ma tête tout ça , et l année de mes 31 ans après avoir eu mon fils ainé et m être mariée , après 7 mois de crises abominables et perte de 48 kilos on me déclare enfin la maladie de crohn .

Là je suis soulagée et oui quand pendant tand d années vous vous croyez folle et bien d apprendre que c’est une maladie qui vous bouffe de l intérieur ben ça soulage , même si pour le coup j ai signé à vie , là commence la ronde des hospitalisations à répétitions , nutrition parentérale , traitements de corticoîdes , antibiotiques , immunosupresseurs et tous pleins de produits qui pour ma part m empoisonnent au lieux de me soigner .

6 années de douleurs abominables , insoutenables , prise réguliére de morphiniques qui à la longue ne font plus rien , un autre bébé est né entre temps car j avais eu une petite phase de repos et ange est né , et il porte ce prénom un peu à cause de ça parcequ a la base je n aurais pas dû en avoir d autres .

Au bout de la…. je ne sais plus combien de fois d hospits je les ai menacé que s il ne m opéraient pas je resterai accrochée au lit , je n en pouvais plus de passer à coté de ma vie et de vivre tand de souffrances morales et physiques .j ai eu gain de cause et l opération à été pour ma part miraculeuse , depuis je vis à peu prés normalement , juste quelques soucis de digestion dû à mes 75 cm d intestin et colon manquant , fatigue chronique qui elle ne me quitte jamais par contre .

Mais pendant 11 ans j ai croisé sur ma route des gens formidables , d abord le personnel soignant , des malades qui m ont montrer que l on pouvait continuer à vivre mais en se battant tous les  jours , ensuite y a 4 ans j ai découvert un site formidable

http://www.lacrohnique.com/index.php créer par deux personnes fabuleuses , qui apporte soutien , entraide , informations , chaleur humaine , et là j ai rencontrer des gens extraordinaires y en a une qui me lit tous les jours n est ce pas ma poulette ?  et mon âme sœur féminine qui se reconnaîtra ; ma suissesse adorée . je mes suis investie sur ce site pour apporter aide soutien aux malades parce que qui mieux qu un malade pour en comprendre un autre .

La maladie m a appris à croquer la vie à pleine dent , à être plus ouverte et tolérante au monde

pour ma part elle m a rendue meilleure .

je remercie aussi en même temps ma famille qui m a soutenue tout le temps de ce long parcours et qui me soutien encore parce que ce n est pas tous les jours roses , un grand hommage à mon mari , mon pilier de chaques instants qui ne m a jamais lâché d un pouce qui a toujours assuré , sans jamais rechigner ou se plaindre . qui a assuré autant en tand que pére pour s occuper des enfants , aidé par ma maman , de l intendance , et en tand que mari qui a supporté sa femme malade qu il n a  pû approcher pendant des mois et des mois et qui n a jamais jamais baisser les bras . mes enfants aussi qui même s il sont turbulents savent quand ça va pas fort et mettent leurs querelles de coté pour pas me fatiguer , mes amies (is) qui sont toujours restés à mes cotés sans jugement ni critique

merci tout simplement à la vie qui avec cette saleté m a appris que rien n est plus beau que de se battre pour vivre sa vie à fond parcequ on en a qu une

je tenais vraiment à témoigner , pour dire à tous les malades de crohn mais aux autres aussi , qu il ne faut jamais baisser les bras , qu il y a toujours un espoir , que sur son chemin on rencontrera toujours une petite main tendue et de s y accrocher pour sortir la tête de l eau , ne pas avoir honte de nos maladies ont ne les à pas chercher , on y est pour rien .

si mon témoignage redonne l envie de se battre ne serait ce qu a une personne , j aurai gagné une bataille .

VIVEZ VOTRE VIE COMME VOUS L ENTENDEZ , et PROFITEZ UN MAX 

Parcequ on en a qu une .

Je suis ouverte à toutes vos questions , il n y en aura aucune de tabou , ni question idiote , je répondrai à toutes sans retenue , si certaines ont besoin de soutien ou d informations plus précises , vous pouvez me joindre via le formulaire de contact , n hésitez pas mon aide je l offre de bon cœur

Maintenant peut être certaines comprendront mieux , ma passion de la vie J))))))))))

Bibis mes belles

merci d être arrivées au bout